Investigando en Meningitis

Cuando un emprendedor y soñador como Jorge Megias y su mujer, Purificación Roca creaban en 2006 la Fundación con el nombre de su hija Irene, fallecida en 2005, venían a llenar un vacío, el vacío al que se enfrentaban hasta entonces los familiares de afectados por la meningitis en España, en su mayoría niños pequeños, que fallecidos o con graves secuelas dejaban hogares destrozados y sin respuestas. Los que como yo, hemos perdido también a una hija (Candela, 2003-2006), le debemos un agradecimiento especial por habernos traído esperanza en un mundo libre de meningitis y en que ningún padre ni madre más tengan que pasar por lo mismo.

Queremos llegar antes!

La meningitis bacteriana y la sepsis, su variante más peligrosa, son enfermedades graves, muy rápidas en su evolución y con tasas de mortalidad y secuelas graves muy altas y para combatirla, tenemos un lema: QUEREMOS LLEGAR ANTES!

Sin vacuna generalizada aún para todas las variantes de la enfermedad, solamente el reconocimiento temprano de sus síntomas (un cuadro de síntomas más bien, de los que la rigidez de cuello y las petequias son los síntomas más específicos para la meningitis y para la sepsis respectivamente) así como el tratamiento hospitalario de urgencias con potentes antibióticos a la mayor brevedad posible son la esperanza del paciente y su familia.

Hoy, tras 9 años de esfuerzo de Jorge, Puri y todos sus colaboradores, entre los que tengo el honor de estar, la Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis (FIMM) cumple de forma altruista una labor impagable para la sociedad tanto en la ayuda y soporte a los afectados, en la divulgación y formación especializada sobre la enfermedad asi como en el apoyo a la investigación sobre las causas y remedios contra la enfermedad.

Soporte y Atención a pacientes y sus familias.

Para comenzar por el lado más humano y que casi todos los miembros de la fundación hemos sufrido, la FIMM presta un servicio de atención a pacientes y familiares mediante un soporte telefónico y por correo electrónico, resuelve dudas sobre los síntomas y puede ofrecer un primer apoyo a cualquier familia afectada en toda España. Esta es quizás una de las tareas más duras que realizamos, pero también la más necesaria.

Divulgación y Formación.

La FIMM realiza campañas de divulgación sobre la enfermedad y la detección precoz de sus síntomas para los colectivos más interesados como padres jóvenes, cuidadores, docentes, farmacéuticos, mediante charlas, folletos en farmacias, guarderías, educación prescolar y primaria, así como con una exposición itinerante que ha recorrido 10 capitales españolas. Asimismo, la FIMM ha desarrollado y mantiene apps gratuitas de reconocimiento síntomas y localización del hospital más próximo disponibles tanto para dispositivos Android como Apple.

Con un comité científico formado por profesionales sanitarios de reconocido prestigio de todos los sectores, la FIMM, que se declara como entidad colaboradora de nuestro Sistema Nacional de Salud, está reconocida y tiene un grado de interlocución al máximo nivel tanto con las Sociedades Médicas Científicas como con las autoridades sanitarias tanto del Gobierno central como de las 17 CCAA, lo que le ha permitido el consenso necesario para redactar de común acuerdo y difundir la GPC del SNS para el manejo de la EMI para profesionales sanitarios.

La Guía, basada en la evidencia y elaborada por consenso por los propios profesionales, es de aplicación en todo el SNS y supone una herramienta muy importante para evitar diagnósticos erróneos o al menos aplicar las medidas preventivas adecuadas ante casos sospechosos.

La reciente convocatoria de curso online sobre la GPC, en colaboración con la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial con 800 solicitudes recibidas de toda España ha supuesto un rotundo éxito de difusión de esta iniciativa de formación de los profesionales sanitarios, fundamentalmente médicos de atención primaria o pediatras, que son clave para ese primer diagnóstico de la enfermedad.

Impulso a la investigación y adopción de vacunas.

Por último y no menos importante, está el impulso de la FIMM a la investigación científica sobre el origen, las causas y las soluciones (los nuevos tratamientos y vacunas) contra la enfermedad meningocócica así como el impulso a la implantación de las mismas en el SNS.

Desde estudios sociológicos sobre el conocimiento e impacto social de la enfermedad meningocócica a estudios regionales sobre portadores asintomáticos como el de Cantabria, o estudios multicéntricos sobre la posible predisposición genética a sufrir la enfermedad, la FIMM viene apoyando todas aquellas iniciativas de investigación que arrojen luz sobre las causas y mejoren el conocimiento sobre la enfermedad.

Mención aparte merece nuestro apoyo, desde nuestra posición independiente, a la autorización e implantación generalizada de las nuevas vacunas contra las variantes bacterianas y más peligrosas de la meningitis. El reciente acuerdo entre Ministerio de Sanidad y CCAA para la implantación gratuita en calendario vacunal de la vacuna conjugada contra la variante neumocócica ha sido una gran noticia de 2014 que se va a materializar durante este año.

En este sentido, al igual que las principales sociedades científicas como la Asociación Española de Pediatría (AEP), respetamos, pero no compartimos la decisión de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS)  de restringir a uso hospitalario la nueva vacuna autorizada por la UE en 2013 contra la variante meningocócica de la enfermedad que sin embargo ha sido autorizada en todos nuestros países vecinos para su venta en farmacias. Confiamos en que esta decisión sea revisada en breve y se pueda en primera instancia al menos ofrecer a las familias españolas la posibilidad de adquirir la vacuna en farmacias, para posteriormente incluirla en calendario vacunal gratuito, protegiendo a toda la población, lo cual sería nuestro objetivo final.

Proyección internacional. 

Por último, me gustaría destacar nuestra proyección internacional, participando en la Ejecutiva de CoMO (Confederation of Meningitis Organizations), la confederación mundial de Asociaciones de pacientes de meningitis, impulsando la celebración el 24 de abril del Dia Mundial de la Meningitis o como patrocinadores oficiales de GAVI (Global Alliance for Vaccination and Inmunization) apoyando las campañas de vacunación en el tercer Mundo.

La Meningitis golpea de forma desigual y con variantes diferentes en distintas partes del mundo, y como suele pasar en estos casos, la pobreza y falta de inversión en salud en el tercer Mundo hace a estos países aún más vulnerables a la meningitis, incluso en variantes para las que en Europa estamos ya protegidos hace tiempo. África Central (desde Senegal a Etiopía) ha venido siendo castigada en especial con su cinturón de la Meningitis de tipo A. Pues bien, también los últimos años desde la introducción de la vacuna MenAfriVac en 2010 por la OMS han dado resultados espectaculares en la reducción del número de casos.

En definitiva, con Irene, Candela y tantos otros niños y niñas en el recuerdo, es mucho el camino recorrido por Jorge Megías y todos mis compañeros y socios de la FIMM durante estos 9 años,  como se ha podido comprobar, llenos de resultados tangibles.

Pero tras casi una década de esperanza en un mundo libre de meningitis, aún nos queda trabajo por hacer. Si lo deseas, tú también puedes colaborar.

Santiago Garcia Blanco

Director Regional Cantabria

Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis

sgarcia@contralameningitis.org