Investigando en Meningitis

Dentro de nuestra preocupación por la investigación contra la meningitis, está también el tratar de innovar y buscar nuevas formas de difusión para el conocimiento de los sintomas de la Meningitis por parte de la población y la prevención de la enfermedad.

La Fundación IRENE MEGIAS ha aprobado el inicio del desarrollo de una aplicación para móviles que esperamos vea la luz en breve. La idea es reunir un check-list de sintomas de la enfermedad, aprobado por nuestro Comité Cientifico así como el geoposicionamiento y ruta hasta el Hospital más próximo en caso de urgencia.

Os dejo el enlace a la versión inglesa disponible sólo en iPhone desarrollada por nuestra organización hermana en UK, la Meningitis Research Foundation, por si quereis probarla.

Nuestra aplicación estará disponible en 2012 al menos en iPhone y Android y contará por supuesto con los datos actualizados del Catalogo Nacional de Hospitales del Sistema Nacional de Salud.

Os contamos novedades sobre nuestro estudio de investigación sobre portadores asintomáticos para esclarecer la alta incidencia de la meningitis en Cantabria desarrollado por IFIMAV y el ISCIII.

La toma de muestras sigue avanzando a buen ritmo gracias a la colaboración de las Consejerias de Sanidad y Servicios Sociales y de Educación Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria, así como la Universidad de Cantabria, a través de las cuales estamos realizando una intensificación de la muestra en la franja de 17 a 19 años, una franja de edad, por cierto, también muy sensible a la enfermedad.

En el apartado de resultados, aunque el estudio sigue su curso hasta los meses finales de 2012, esperamos primeras conclusiones científicas interesantes a principios de 2012 que se harán públicas por el equipo investigador. Permaneced atentos y os las contaremos en detalle aquí, en Investigando en Meningitis. Un abrazo a todos y Felices Fiestas!

A todos quienes seguís esta página y estais interesados en la investigación sobre la meningitis, queríamos contaros que a través de la Fundación IRENE MEGIAS nos ha llegado la información de que existe la posibilidad de colaborar con el "Estudio sobre la Influencia Genética en la Enfermedad Meningocócica" o, abreviadamente, ESIGEM sobre el que os contabamos en el post anterior.

A diferencia de nuestro Estudio Microbiológico y Epidemiológico sobre portadores asintomáticos desarrollado en Cantabria, ESIGEM orienta su investigación hacia la pista genética sobre la enfermedad meningocócica y trata de posibilitar el diferenciar los sujetos que son o no son susceptibles a esta grave enfermedad (la forma de enfermedad bacteriana más grave en el mundo occidental), lo que a su vez podría servir para establecer medidas preventivas, terapéuticas o evaluaciones pronósticas diferenciadas.

Aunque afortunadamente en un grado mínimamente probable, se han dado casos en los que, en una misma familia, se ha padecido esta enfermedad por varios miembros de la misma. El estudio de estos casos, tan poco frecuentes, es extraordinariamente esclarecedor para ESIGEM, puesto que es posible relacionar entre sí la carga genética de más de un miembro de la familia, tratando de encontrar un patrón común.

Por ello, si en tu familia se hubiera dado más de un caso de enfermedad meningocócica en miembros todavía vivos, ayudaría mucho a ESIGEM el poder disponer de muestras biológicas (sangre, saliva) de los miembros afectados. Por supuesto, esto sería después de haber firmado los protocolos éticos que ESIGEM maneja, que dan total seguridad y confidencialidad sobre el destino de la información extraída de tales muestras. Si este fuera el caso de tu familia y quisieras colaborar en esta investigación, puedes contactar con la Fundacion IRENE MEGIAS en el 918117973 o en el mail: info@contralameningitis.org

Nuestra visión de un mundo libre de meningitis y de sepsis está más cerca de hacerse realidad gracias a que estudios como ESIGEM desarrollen todo su potencial. Si puedes colaborar con este estudio en particular, no lo dudes: ayúdanos y estarás ayudando a millones de personas de todo el mundo.

La Obra Social de La Caixa contó en 2010 en total con un presupuesto de 500 millones de euros. Dicha inversión la posiciona como la primera fundación privada española, la segunda europea y la quinta del mundo por volumen presupuestario. El ámbito social, que es prioritario para la entidad, recibe más del 60% de la inversión. El apoyo a la educación y a la investigación forma también parte importante de la inversión de la Obra Social.

Queremos agradecer a La Caixa su compromiso social, y con la investigación, también en Cantabria, que demuestra apoyando nuestro estudio. En especial para el Director y todo el personal de la sucursal 1279 de Castro Urdiales, muchas gracias!

Santiago Garcia Blanco, nombrado nuevo Director Regional de la IRENE MEGIAS para Cantabria

Santander, 8 de julio de 2011-, Gracias al patrocinio de la Obra Social de La Caixa, la Fundación Irene Megías contra la Meningitis –FIMM- ha firmado un convenio de colaboración para apoyar económicamente al Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla (IFIMAV) para la realización del estudio de investigación “Factores asociados con las líneas clonales circulantes en portadores asintomáticos de meningococo y alta incidencia de enfermedad meningocócica en Cantabria”, dirigido por los Doctores Luís Martínez y Carmen Fariñas del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, y el Dr. Julio Vázquez del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

Según palabras del nuevo Director Regional para Cantabria de la FIMM, Santiago Garcia Blanco, “los resultados esperados de este estudio microbiológico y epidemiológico sobre la meningitis en Cantabria ayudarán a entender mejor la casuística de la enfermedad en una comunidad autónoma con una tasa de incidencia 3 veces superior a la media nacional mejorando la información y la capacidad de decisión sobre protocolos de atención de salud pública y adopción de futuras vacunas.” Dichos beneficios no sólo se circunscriben al ámbito regional sino que representarán un avance en el conocimiento de la enfermedad y los medios para luchar contra ella en el plano nacional e internacional.

Garcia, quien perdió a su hija Candela a consecuencia de una sepsis meningocócica en 2006, se incorpora a partir de julio como nuevo Director Regional de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis en Cantabria. Es Ingeniero de Telecomunicación y Executive MBA y ha desempeñado diversas funciones en la empresa privada y en la Administración Pública. En particular, hasta fecha reciente, Santiago desempeñaba el cargo de Director General de Desarrollo e Innovación Tecnológica del Gobierno de Cantabria, desde donde pudo promover e impulsar el citado estudio.

Sobre nuestra fundación

La Fundación Irene Megías contra la Meningitis fue creada en el año 2006 por Jorge Megías y su esposa, Purificación Roca, como consecuencia del fallecimiento de su hija Irene, en agosto de 2005 y a la edad de 17 años, por una sepsis meningocócica tan sólo 24 horas después de la aparición de los primeros síntomas. Los principales objetivos de la Fundación son difundir entre la población el conocimiento sobre las causas, síntomas y tratamiento de la meningitis y la sepsis; prestar apoyo a familiares y afectados; promover conductas para la prevención de estas enfermedades y fomentar la investigación científica en este ámbito.

La Obra Social de La Caixa y el IFIMAV

La Obra Social de La Caixa contó en 2010 con un presupuesto de 500 millones de euros. Dicha inversión la posiciona como la primera fundación privada española, la segunda europea y la quinta del mundo por volumen presupuestario. El ámbito social, que es prioritario para la entidad, recibe más del 60% de la inversión. El apoyo a la educación y a la investigación forma también parte importante de la inversión de la Obra Social.

El Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla (IFIMAV), creado en 2002, es un órgano de gestión de la Consejería de Sanidad, dependiente de la Fundación Marqués de Valdecilla, dirigido a potenciar las actividades de Formación e Investigación Biomédicas.

En él se integran las instituciones sanitarias del Servicio Cántabro de Salud, con especial referencia al Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. El IFIMAV pretende aglutinar todos los esfuerzos institucionales para dar apoyo logístico y financiero a los grupos de investigación integrados en el IFIMAV. Su fin es impulsar la investigación biomédica en la Comunidad de Cantabria y situarla a un nivel de excelencia nacional e internacional.

El objetivo fundamental del IFIMAV es integrar la investigación clínica de calidad con la investigación básica de alto nivel. Ello facilitará los procesos de transferencia de los avances científicos alcanzados en la prevención y tratamiento de los problemas de salud más importantes para nuestra ciudadanía.

La Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria, a través de su Dirección General de Salud Pública, ha respaldado la financiación de nuestro estudio de investigación epidemiológico y microbiológico sobre la Meningitis en Cantabria con 15.000 EUR, que contribuyen en gran medida a asegurar la realización de los trabajos de toma de muestras en campo en lo que resta de 2011.
El acuerdo se tomó en el último Patronato de la Fundación Marqués de Valdecilla correspondiente al mes de mayo, presidido por el Consejero de Sanidad Luis Truan y con la participación del Director General de Salud Pública, Santiago Rodriguez a los que hay que agradecer su sensibilidad con este proyecto durante su mandato.
Confiamos en que un estudio de investigación como el nuestro, que suscita tanto interés social, siga recibiendo el apoyo decidido del nuevo equipo de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales surgido tras las elecciones de mayo al que saludamos y deseamos toda la suerte del mundo en esta nueva etapa.
Gracias al Gobierno de Cantabria como institución por este nuevo apoyo.

Nuestro ambicioso estudio de investigación, de 3 años de duración, 2010, 2011 y 2012, tiene un presupuesto importante que la financiación pública no podía cubrir al 100%. Siendo conscientes de esto desde un principio, apelamos a la sensibilidad social de distintas entidades y grandes empresas de todos los sectores para contar con fondos privados para complementar la financiación pública conseguida y poder completar el proyecto. En esta labor, hemos tenido la colaboración de la Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis, entidad de referencia en España en la lucha contra la enfermedad.

Tenemos que agradecer muy en especial a la Obra Social de Caja Cantabria, a su Presidente y a su Director General, por ser los primeros en creer y confiar en este proyecto ya que gracias a su generosa aportación inicial de 35.000 EUR, pudo arrancarse el proyecto.

Posteriormente se han incorporado al proyecto como patrocinadores EROSKI y la Fundación HC Energía, realizando donaciones dentro de sus estrategias de Responsabilidad Social Corporativa, y a los que hay que agradecer en especial el hacerlo en momentos tan difíciles para la economía regional y nacional.

También queremos agradecer a todo el resto de entidades y empresas con las que hemos contactado y que nos han dedicado su tiempo aunque al final la colaboración económica no haya sido posible por múltiples circunstancias.

Y muchas gracias por supuesto a la Unidad de Fondos Privados del IFIMAV por todas sus gestiones para formalizar todos estos apoyos privados.

El contacto para poder realizar cualquier donación*, aportación ó establecer una línea de colaboración con el proyecto:

Unidad de Fondos Privados
IFIMAV - Fundación Marqués de Valdecilla
3ª planta Edificio IFIMAV
Avda Cardenal Herrera Oria, s/n
39011 Santander
Spain
+34-942-315515 (centralita)
+34-942-315517
E-mail: ifimav.fondosprivados@fmdv.org
Web: http://www.fmdv.org

*Cualquier aportación u donación para la realización de este proyecto son deducibles fiscalmente según el art. 17 y siguientes de la Ley 49/2002 de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.

El estudio de investigación “FACTORES ASOCIADOS CON LAS LÍNEAS CLONALES CIRCULANTES EN PORTADORES ASINTOMÁTICOS DE MENINGOCOCO Y ALTA INCIDENCIA DE ENFERMEDAD MENINGOCÓCICA EN CANTABRIA” está dirigido por los Doctores Luis Martinez y Carmen Fariñas del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y el Dr. Julio Vázquez del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, en colaboración con el Investigador Principal, el Dr. Julio A. Vázquez, Jefe del Laboratorio de Referencia de Meningococo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)

En fase de proyecto, el estudio fue presentado a la convocatoria 2009 del Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) del ISCIII dentro de la Acción Estratégica de Salud del Plan Nacional de I+D+i, evaluada por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP). La calidad científica del proyecto resulto respaldada con la aprobación dentro de esta exigente convocatoria en concurrencia competitiva, con una subvención de 196.000 EUR en total incluyendo costes indirectos y de personal.

Gracias a esta distinción, el proyecto ha recibido de forma complementaria el apoyo del Plan Regional de I+D+i del Gobierno de Cantabria, que con una aportación de 45.000 EUR ha facilitado el arranque del proyecto en la parte ejecutada directamente por el IFIMAV.

En definitiva, los gobiernos de Cantabria y España apoyando juntois la investigación biomédica en Cantabria.

A lo largo del año 2010 y con la previsión de finalizar en 2011 se está desarrollando por parte de personal del IFIMAV la toma de muestras incluida en la primera fase del estudio de investigación “FACTORES ASOCIADOS CON LAS LÍNEAS CLONALES CIRCULANTES EN PORTADORES ASINTOMÁTICOS DE MENINGOCOCO Y ALTA INCIDENCIA DE ENFERMEDAD MENINGOCÓCICA EN CANTABRIA” dirigido por los Doctores Luis Martinez y Carmen Fariñas del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y el Dr. Julio Vázquez del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

La metodología de este estudio epidemiológico y bacteriológico es la siguiente: A partir de un muestreo aleatorio sobre toda la población cántabra de 5 a 19 años basado en la base de datos de pacientes del Servicio Cántabro de Salud, se contacta con los padres mediante una carta de presentación y llamada telefónica explicando los objetivos y metodología del estudio para citar a los seleccionados en su centro de salud.

En la toma de muestras basada en cuestionario, analítica y frotis nasofaríngeo, está siendo fundamental también la colaboración de los profesionales sanitarios de las Gerencias de Atención Primaria del Servicio Cántabro de Salud que facilitan la logística necesaria dentro de los centros de salud a lo largo y ancho de Cantabria.

Antes de la toma de muestras y de acuerdo con la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad, se hace entrega de una hoja informativa sobre la investigación y derechos del paciente y se solicita la lectura y firma de consentimiento informado.

A lo largo de julio, agosto y septiembre de 2010 se han realizado 1.166 cartas y llamadas que han dado como resultado la toma de muestras sobre 346 sujetos, cuyo análisis han empezado a dar los primeros datos relevantes para el equipo científico del proyecto.

Se prevé la finalización de la toma de muestras a lo largo de 2011 hasta conseguir un número de muestras lo suficientemente significativo desde el punto de vista estadístico.