Impulso Renovado


http://newborn.solutions/neosonics/

Retomamos la actividad del Blog, tras un periodo de frenética actividad con muchísimas novedades en la lucha contra la meningitis.

Me tocó dirigir en 2015 y primeros meses de 2016 la última etapa de la Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis (FIMM), que por diferentes motivos, cerró sus puertas en marzo de este año. Sin embargo, lo hizo con un balance de resultados espectacular tras 10 años de trayectoria para los modestos recursos con que siempre hemos contado. En mi anterior post ya relataba todo lo conseguido en este tiempo, pero es que además, se consiguió el broche de oro de conseguir la autorización a partir del 1 de octubre de 2015 de la venta en farmacias de la nueva vacuna contra el meningococo B, BEXSERO, que había estado secuestrada por la AEMPS para uso estrictamente hospitalario durante 2 años y medio.

La verdad que Jorge y Puri pueden estar satisfechos, ahora desde Chile, de todo lo conseguido en la mejora de la salud de todos, en memoria de su hija Irene.

La mayoría de sus integrantes de la FIMM decidimos sin embargo que quedaba tarea por hacer y darle un impulso renovado a la batalla por la erradicación de la meningitis en España creando la nueva Asociación Española contra la Meningitis (AEM), partiendo de cero, con prácticamente los mismos fines y objetivos que la antigua Fundación, pero intentando adaptar nuestra forma de hacer a los nuevos tiempos.
www.contralameningitis.org

El 2016 ha sido intenso. Conseguimos en tiempo record registrar la nueva Asociación, incorporarnos a CoMO en sustitución de la FIMM, constituir nuestro Comité Científico,  y establecer los mecanismos de gestión interna necesarios, teniendo en cuanta la dispersión geográfica de todos los socios y delegados territoriales y ya estamos en marcha encarando el 2017 con optimismo.

Sigue habiendo problemas, sin ir más lejos el excesivo coste y el desabastecimiento de BEXSERO en farmacias provocado por el secuestro anterior durante 2 años y medio (las familias sensibilizadas no pudieron vacunar entonces) y la inclusión en calendario vacunal en Reino Unido que se lleva un porcentaje muy importante de la producción de GSK.

El número de casos anuales de meningitis registrados en España ha venido descendiendo estos años, lo cual siempre es una buena noticia en sí misma, aunque también es verdad que se desconocen los motivos exactos, y creemos que no debe bajarse la guardia. Por eso seguimos proponiendo y defendiendo que la nueva vacuna contra MenB se incorpore al calendario vacunal gratuito en cuanto sea posible y hemos inciado una nueva campaña en Change para ello, ¿nos ayudas?.

https://www.change.org/p/incluyan-la-vacuna-contra-el-meningococo-b-dentro-del-calendario-vacunal
Los primeros datos tras 1 año de aplicación de la vacunación en recién nacidos en Reino Unido son muy esperanzadores (reducción de 50% en número de casos) en cuanto a respaldar esta petición.

Y por último, en el ámbito investigador, que es el que inspiró la creación de este Blog, hemos tenido la oportunidad de conocer y apoyar el proyecto de Javier Jimenez, un emprendedor catalán, formado en el MIT, que ha diseñado un ecógrafo revolucionario, Neosonics, capaz de detectar la meningitis en bebés a través de la fontanela. Esto evita la punción lumbar en los casos negativos, y esto, que parece poco importante en los países civilizados, es un avance fundamental para un diagnóstico precoz para salvar vidas en los países en vías de desarrollo donde no siempre hay medios disponibles. Desde la AEM vamos a apoyar este proyecto desde España hacia el mundo para que se convierta en realidad lo antes posible.

Os mantendremos informados.

Firma nuestra petición a la AEMPS por la autorización definitiva de la vacuna contra el meningococo B

Change.org - Petición a la AEMPS


Muchos de vosotros sabéis que perdí a mi hija Candela con 2 añitos en 2006 por una sepsis meningocócica y que desde hace tiempo colaboro con la Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis, de la que actualmente soy Director General.

Pues bien, tengo que pediros un pequeño favor, que no os costará más de 2 minutos de vuestro tiempo. Un favor, para proteger la salud de vuestros hijos, sobrinos, nietos, hermanos, etc.

Llegó el momento, que se ha hecho necesario, tras 2 años de su uso en toda Europa y permanecer España aislada de este avance en la lucha contra la meningitis, de nuestra campaña de recogida de firmas por la autorización definitiva de la vacuna contra el meningococo B por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS).

Nos hemos marcado como objetivo inicial 200.000 firmas. Es un objetivo ambicioso dados nuestro medios, pero también alcanzable dado el potencial beneficio y protección para TODA la población.

Si tenéis un par de minutos, se trata sólo de entrar a Change.org y firmar, y podéis colaborar con nosotros en la potencial erradicación de la meningitis en España. La ocasión es única. Muchas gracias de antemano por vuestra ayuda!

Lucha contra la Meningitis: Casi una década de esperanza… y resultados



http://www.contralameningitis.org/
Cuando un emprendedor y soñador como Jorge Megias y su mujer, Purificación Roca creaban en 2006 la Fundación con el nombre de su hija Irene, fallecida en 2005, venían a llenar un vacío, el vacío al que se enfrentaban hasta entonces los familiares de afectados por la meningitis en España, en su mayoría niños pequeños, que fallecidos o con graves secuelas dejaban hogares destrozados y sin respuestas. Los que como yo, hemos perdido también a una hija (Candela, 2003-2006), le debemos un agradecimiento especial por habernos traído esperanza en un mundo libre de meningitis y en que ningún padre ni madre más tengan que pasar por lo mismo.

Queremos llegar antes!

La meningitis bacteriana y la sepsis, su variante más peligrosa, son enfermedades graves, muy rápidas en su evolución y con tasas de mortalidad y secuelas graves muy altas y para combatirla, tenemos un lema: QUEREMOS LLEGAR ANTES!




Sin vacuna generalizada aún para todas las variantes de la enfermedad, solamente el reconocimiento temprano de sus síntomas (un cuadro de síntomas más bien, de los que la rigidez de cuello y las petequias son los síntomas más específicos para la meningitis y para la sepsis respectivamente) así como el tratamiento hospitalario de urgencias con potentes antibióticos a la mayor brevedad posible son la esperanza del paciente y su familia.

http://www.slideshare.net/gabls/fimm-diptico-campaa-sensibilizacion-sintomas-meningitis-y-sepsis-cof-cantabria
Hoy, tras 9 años de esfuerzo de Jorge, Puri y todos sus colaboradores, entre los que tengo el honor de estar, la Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis (FIMM) cumple de forma altruista una labor impagable para la sociedad tanto en la ayuda y soporte a los afectados, en la divulgación y formación especializada sobre la enfermedad asi como en el apoyo a la investigación sobre las causas y remedios contra la enfermedad.

Soporte y Atención a pacientes y sus familias.

Para comenzar por el lado más humano y que casi todos los miembros de la fundación hemos sufrido, la FIMM presta un servicio de atención a pacientes y familiares mediante un soporte telefónico y por correo electrónico, resuelve dudas sobre los síntomas y puede ofrecer un primer apoyo a cualquier familia afectada en toda España. Esta es quizás una de las tareas más duras que realizamos, pero también la más necesaria.

http://www.slideshare.net/gabls/fimm-diptico-campaa-sensibilizacion-sintomas-meningitis-y-sepsis-cof-cantabria

Divulgación y Formación.

La FIMM realiza campañas de divulgación sobre la enfermedad y la detección precoz de sus síntomas para los colectivos más interesados como padres jóvenes, cuidadores, docentes, farmacéuticos, mediante charlas, folletos en farmacias, guarderías, educación prescolar y primaria, así como con una exposición itinerante que ha recorrido 10 capitales españolas. Asimismo, la FIMM ha desarrollado y mantiene apps gratuitas de reconocimiento síntomas y localización del hospital más próximo disponibles tanto para dispositivos Android como Apple.

https://itunes.apple.com/es/app/sintomas-meningitis/id506633756?mt=8
Con un comité científico formado por profesionales sanitarios de reconocido prestigio de todos los sectores, la FIMM, que se declara como entidad colaboradora de nuestro Sistema Nacional de Salud, está reconocida y tiene un grado de interlocución al máximo nivel tanto con las Sociedades Médicas Científicas como con las autoridades sanitarias tanto del Gobierno central como de las 17 CCAA, lo que le ha permitido el consenso necesario para redactar de común acuerdo y difundir la GPC del SNS para el manejo de la EMI para profesionales sanitarios.

http://www.slideshare.net/gabls/gpc-para-el-manejo-de-la-emi-versin-resumida
La Guía, basada en la evidencia y elaborada por consenso por los propios profesionales, es de aplicación en todo el SNS y supone una herramienta muy importante para evitar diagnósticos erróneos o al menos aplicar las medidas preventivas adecuadas ante casos sospechosos.

La reciente convocatoria de curso online sobre la GPC, en colaboración con la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial con 800 solicitudes recibidas de toda España ha supuesto un rotundo éxito de difusión de esta iniciativa de formación de los profesionales sanitarios, fundamentalmente médicos de atención primaria o pediatras, que son clave para ese primer diagnóstico de la enfermedad.

Impulso a la investigación y adopción de vacunas.

Por último y no menos importante, está el impulso de la FIMM a la investigación científica sobre el origen, las causas y las soluciones (los nuevos tratamientos y vacunas) contra la enfermedad meningocócica así como el impulso a la implantación de las mismas en el SNS.

Desde estudios sociológicos sobre el conocimiento e impacto social de la enfermedad meningocócica a estudios regionales sobre portadores asintomáticos como el de Cantabria, o estudios multicéntricos sobre la posible predisposición genética a sufrir la enfermedad, la FIMM viene apoyando todas aquellas iniciativas de investigación que arrojen luz sobre las causas y mejoren el conocimiento sobre la enfermedad.

Mención aparte merece nuestro apoyo, desde nuestra posición independiente, a la autorización e implantación generalizada de las nuevas vacunas contra las variantes bacterianas y más peligrosas de la meningitis. El reciente acuerdo entre Ministerio de Sanidad y CCAA para la implantación gratuita en calendario vacunal de la vacuna conjugada contra la variante neumocócica ha sido una gran noticia de 2014 que se va a materializar durante este año.

En este sentido, al igual que las principales sociedades científicas como la Asociación Española de Pediatría (AEP), respetamos, pero no compartimos la decisión de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS)  de restringir a uso hospitalario la nueva vacuna autorizada por la UE en 2013 contra la variante meningocócica de la enfermedad que sin embargo ha sido autorizada en todos nuestros países vecinos para su venta en farmacias. Confiamos en que esta decisión sea revisada en breve y se pueda en primera instancia al menos ofrecer a las familias españolas la posibilidad de adquirir la vacuna en farmacias, para posteriormente incluirla en calendario vacunal gratuito, protegiendo a toda la población, lo cual sería nuestro objetivo final.

Proyección internacional. 

Por último, me gustaría destacar nuestra proyección internacional, participando en la Ejecutiva de CoMO (Confederation of Meningitis Organizations), la confederación mundial de Asociaciones de pacientes de meningitis, impulsando la celebración el 24 de abril del Dia Mundial de la Meningitis o como patrocinadores oficiales de GAVI (Global Alliance for Vaccination and Inmunization) apoyando las campañas de vacunación en el tercer Mundo.

La Meningitis golpea de forma desigual y con variantes diferentes en distintas partes del mundo, y como suele pasar en estos casos, la pobreza y falta de inversión en salud en el tercer Mundo hace a estos países aún más vulnerables a la meningitis, incluso en variantes para las que en Europa estamos ya protegidos hace tiempo. África Central (desde Senegal a Etiopía) ha venido siendo castigada en especial con su cinturón de la Meningitis de tipo A. Pues bien, también los últimos años desde la introducción de la vacuna MenAfriVac en 2010 por la OMS han dado resultados espectaculares en la reducción del número de casos.

En definitiva, con Irene, Candela y tantos otros niños y niñas en el recuerdo, es mucho el camino recorrido por Jorge Megías y todos mis compañeros y socios de la FIMM durante estos 9 años,  como se ha podido comprobar, llenos de resultados tangibles.

Pero tras casi una década de esperanza en un mundo libre de meningitis, aún nos queda trabajo por hacer. Si lo deseas, tú también puedes colaborar.

Santiago Garcia Blanco
Director Regional Cantabria
Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis

Entrevista de TV en el Canal TeleBahía al Director Regional de la Fundación IRENE MEGÍAS

Os mostramos la entrevista en TeleBahía del pasado martes 4 de junio a nuestro Director Regional en Cantabria, Santiago García, con mucha información interesante sobre nuestra lucha contra la Meningitis y Sepsis:



Campaña Divulgativa sobre la Meningitis y Sepsis con el Colegio de Farmacéuticos de Cantabria

Gracias a un Convenio firmado entre la Fundación IRENE MEGÍAS y el Colegio Oficial de Farmacéutcios de Cantabria, el pasado dia 29 de mayo, dimos lanzamiento en Santander a la campaña divulgativa sobre la Meningitis y Sepsis mediante la distribución de dípticos (puedes descargarlo aquí) y posters con información sobre la prevención y detección precoz de sus síntomas en las 255 oficinas de Farmacia de nuestra Comunidad.

Por la tarde, con gran asistencia de público, aprovechamos la ocasión para impartir una charla sobre el tema al colectivo farmacéutico gracias a la colaboración de los Doctores Lino Álvarez y Luis de la Rubia del Servicio de Pediatría del Hospital Marqués de Valdecilla quienes nos ilustraron sobre los distintos tipos y la situación epidemiológica actual de la meningitis y sepsis, afortunadamente con tasas de incidencia bajas en Cantabria en los últimos años, las estrategias de tratamiento hospitalario, que es muy efectivo y evita fallecimientos y secuelas cuando el paciente llega al hospital en un estadio inicial de la enfermedad y sobre todo y muy importante cuales son los síntomas precoces de ambas dolencias que pueden ayudar a detectar la enfermedad en su inicio por parte de los profesionales de la atención primaria ó los farmacéuticos que muchas veces, se encuentran en primera línea antes los pacientes.


Aprovechamos la ocasión para hablar de la nueva y reciente Guía de Práctica Clínica de manejo de la EMI (Enfermedad Meningocócica Invasiva) y de uno de los puntos clave contenidos en ella como es la reevaluación del paciente en atención primaria.

Para finalizar, nuestro lema: QUEREMOS LLEGAR ANTES!!

Disponible la Guía de Práctica Clínica para el tratamiento de la Meningitis y Sepsis



El pasado jueves 23 mayo asistimos en Zaragoza, con lleno en el Salón de Actos del Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA), a la presentación de la Guia de Práctica Clínica (GPC) para el manejo de la Enfermedad Meningococica Invasiva (EMI), como herramienta para unificar y mejorar la detección precoz, su tratamiento (tanto en atención primaria como hospitalaria) y la prevención de fallecimientos y secuelas provocados por la Meningitis y Sepsis.


Impulsada por la Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis, e iniciada en 2009 auspiciada por la Dra. Concha Colomer (QEPD), entonces Responsable de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y para quien va nuestro agradecimiento póstumo, hoy es una realidad gracias a los 3 años de un gran trabajo de numerosos profesionales de la salud de toda España coordinados por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y liderados a nivel científico por el Dr. Juan Ruiz Canela, pediatra de reconocido prestigio y a la sazón, Presidente de nuestro Comité Científico.

Tras la presentación, tenéis ya a disposición en la Web de Guia Salud la Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la EMI con sus versiones:
- Versión completa (PDF)
- Versión resumida (PDF)
- Herramientas de consulta rápida (PDF)
- Guía Rápida (PDF)
- Versión para pacientes (PDF)



A partir de este momento, la Fundación IRENE MEGIAS asume la tarea de su máxima difusión posible entre todos los colectivos profesionales y de pacientes implicados e interesados.

En esta labor, toda la ayuda que podamos conseguir de la Sanidad Pública, así como de las Sociedades Científicas, Colegios y Asociaciones de profesionales de la Salud nos ha de ser de gran utilidad.

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